先天性心脏病防治健康教育核心信息宣传手册.pdf

先天性心脏病防治健康教育 核心信息宣传手册 先天性心脏病防治健康教育核心信息 01.先天性心脏病是最常见的一类出生缺陷疾病。 0 2 . 先 心 病 与 遗 传 和 环 境 因 素 有 关 ，建 立 健 康 生 活 方 式 ，有 助 于 降 低先心病发生风险。 0 3 . 先 心 病 常 分 为 简 单 型 和 复 杂 型，临 床 表 现 及 预 后 因 病 情 的 严 重 程度不同差异较大。 0 4 . 高 风 险 人 群 应 在 孕 前 接 受 遗 传 咨 询，孕 期 常 规 接 受 胎 儿 心 脏 超 声检查。 0 5 . 孕 妇 应 结 合 孕 产 期 保 健，常 规 接 受 胎 心 音 检 查 和 胎 儿 心 脏 超 声 筛查。 0 6 . 孕 期 发 现 胎 儿 先 心 病 者 ，应 常 规 接 受 遗 传 咨 询 及 遗 传 学 检 查 ， 排除遗传相关因素所致先心病。 01 先天性心脏病是最常见的一类出生缺陷疾病 先 天 性 心 脏 病 简 称 先 心 病，是 胚 胎 期 心 脏 及 大 血 管 发 育异常 所致 的先 天畸 形，是 儿童 最常 见的心 脏病 。 多 年 来，先 心 病 一 直 位 居 围 产 期 出 生 缺 陷 高 发 病 种 首 位，是 造成 新生 儿和婴 幼儿 死亡 的主 要原 因 。 0 7 . 孕 期 发 现 胎 儿 先 心 病 者 ，应 及 早 寻 求 专 业 咨 询 和 多 学 科 会 诊 ， 接受产前产后一体化管理。 0 8 . 多 数 先 心 病 通 过 及 时 有 效 治 疗 可 以 获 得 良 好 预 后，和 正 常 人 群 一 样 生 活 、学 习 、工 作 。 0 9 . 新 生 儿 出 生 后 应 及 时 接 受 先 心 病 筛 查，结 果 阳 性 者 需 做 心 脏 超 声检查明确诊断。 1 0 . 先 心 病 患 儿 应 定 期 接 受 随 访 观 察，病 情 稳 定 者 可 常 规 接 种 各 类 疫苗。 1 1 . 有 生 育 计 划 的 先 心 病 患 者 应 在 多 学 科 医 师 指 导 下，进 行 妊 娠 风 险 评 估，科 学 制 定 妊 娠 分 娩 计 划 。 1 2 . 先 心 病 已 纳 入 多 项 救 治 保 障 政 策 范 围，详 情 请 到 当 地 医 疗 机 构 和卫生健康行政部门咨询。 01 02 先心病与遗传和环境因素有关，建立健康生 活方式，有助于降低先心病发生风险。 03 先心病常分为简单型和复杂型，临床表现及 预后因病情的严重程度不同差异较大。 多 数 先 心 病 患 者 的 病 因 尚 不 清 楚，发 病 主 要 由 遗 传 、 简 单 型 先 心 病 通 常 指 心 脏 畸 形 简 单、疗 效 及 预 后 良 好 孕 妇 高 龄 妊 娠 、接 触 放 射 线 等 有 毒 有 害 物 质 、罹 患 糖 脉导管 未闭 等 。 环 境 及 二者 相 互 作 用 所 致 。 尿 病 等 代 谢 性 疾 病，孕 早 期 风 疹 等 病 毒 感 染 、服 用 致 畸 药 物、缺 乏叶 酸 等 都可 能 与 先心 病 的 发 生 有 关 。 注 重 孕 前 及 孕 期 保 健，做 好 高 危 因 素 筛 查，积 极 预 防 病 毒 感 染，避 免 与 发 病 有 关 的 因 素 接 触，保 持 健 康 生 活 方 式 等对 预 防 先 心 病 具 有 积 极 意 义 。 的 心 脏 缺 陷 。如 单 纯 的 室 间 隔 缺 损 、房 间 隔 缺 损 、动 复 杂 型 先 心 病 通 常 指 心 脏 畸 形 复 杂 的 心 脏 缺 陷 。随 着 对 先 心 病 认 识 的 深 入 和 诊 治 技 术 的 进 步，部 分 复 杂 型 先 心 病 经 及 时 治 疗 也 可 获 得 较 好 疗 效 及 预 后， 如 轻 型 法 洛 四 联 征 等 ；但 仍 有 部 分 复 杂 型 先 心 病 治 疗 难 度 大 、疗 效 及 预 后 欠 佳，或 无 法 实 现 解 剖 学 及 功 能 矫 治，可 能 需 要 多 次 手 术 治 疗 。 先心病的临床表现主要取决于心脏畸形的严重程度 遗传 环境 和血流 动力 学改变 。轻 症者 可无 明显表 现，或逐 渐 表现出 生长 发育迟 缓、活动耐 受力 下降、反 复呼吸 道感染 等症 状；重 症者 可在 出生 后表现 为气 促、 多汗、喂养困 难、发绀、生长 受限 等症 状 。 02 03 04 高风险人群应在孕前接受遗传咨询，孕期常 规接受胎儿心脏超声检查。 05 孕妇应结合孕产期保健，常规接受胎心音检 查和胎儿心脏超声筛查。 先 心 病 的 常 见 高 危 因 素 主 要 有 三 类 ：一 是 母 体 因 素， 胎心音检查是早期发现胎儿心脏心率异常的重要手 二 是 家 族 因 素，如 既 往 有 先 心 病 胎 儿 或 患 儿 妊 娠 史， 孕 妇 应 常 规 接 受 产 前 超 声 检 查，怀 疑 胎 儿 心 脏 畸 形 者 如 病 毒 感 染 、患 糖 尿 病 、致 畸 药 物 暴 露 、高 龄 妊 娠 等 ； 父 母 、同 胞 、 （外）祖 父 母 等 亲 属 有 先 心 病 或 先 心 病 相 关 遗 传 综 合 征 家 族 史 ；三 是 胎 儿 因 素，如 产 前 超 声 筛 查可 疑 心 脏 畸形、颈项 透 明 层（N T）增 厚、心脏 以 外 器 段，是 胎儿先 心病 筛查 的重 要措 施之一 。 建 议 进 行 系 统 超 声 检 查 和 胎 儿 超 声 心 动 图 检 查 。胎 儿 超声心 动图 最佳检 查时 机为 孕20～ 24周 。 官畸 形、胎 心 率 异 常等 。 有上述高危因素的高风险人群应在孕前主动接受针 对性 的 遗 传 咨询 及 生育 指 导， 孕期 常 规 接 受颈 项 透明 层 （N T）检 查、胎 心 音 检 查、 胎儿 超 声 心 动图 等 检查，做 好围 产 期 先 心病 筛 查和 孕 产 期 保 健 。 04 05 06 孕期发现胎儿先心病者，应常规接受遗传咨 询及遗传学检查，排除遗传相关因素所致先 心病。 部 分 先 心 病 与 遗 传 因 素 相 关，染 色 体 病 、基 因 组 病 及 部 分 单 基因 病 可 伴 发 先 心 病 等 先 天 畸形 。 产 前 发 现 胎 儿 先 心 病，建 议 接 受 进 一 步 的 介 入 性 产 前 诊 断 排 除 染 色 体 异 常 、遗 传 综 合 征 等 遗 传 相 关 因 素， 同 时 接 受系 统 产 前 超 声 检 查 排 除 其 他畸 形 。 07 孕期发现胎儿先心病者，应及早寻求专业咨询 和多学科会诊，接受产前产后一体化管理。 孕 期 发 现 胎 儿 先 心 病 的 孕 妇，应 及 早 寻 求 多 学 科 会 诊 和 产 前 咨 询，接 受 多 学 科 评 估 和 产 前 产 后 一 体 化 管 理 ，并 在 多 学 科 医 师 指 导 下 ，作 出 合 适 的 妊 娠 决 策 ，制 定 科 学 的 妊 娠 计 划 ，必 要 时 采 取 针 对 性 医 学 干预措施。 极少数患先心病的胎儿在妊娠中晚期可逐渐加重并 导 致 预 后 不 良 或 危 及 生 命，可 在 有 经 验 且 接 受 过 正 规 培 训 的 多 学 科 医 师 指 导 下，权 衡 利 弊 风 险，经 孕 妇 及 其 家 属 知 情 同 意，选 择 胎 儿 心 脏 介 入 治 疗（又 称 胎 儿 宫 内 介 入 治 疗，F C I ），及 早 阻 断 病 情 进 展，以 期 改 善 远期预 后 。 06 07 08 多数先心病通过及时有效治疗可以获得良好 预后，和正常人群一样生活、学习、工作。 09 新生儿出生后应及时接受先心病筛查，结果 阳性者需做心脏超声检查明确诊断。 大 多 数 先 心 病 是 简 单 型 先 心 病，通 过 及 时 治 疗 可 以 获 新生儿先心病筛查项目是通过心脏听诊和经皮脉搏血 以 自 愈，但 需 要 进 行 严 格 的 专 科 评 估 与 监 测 随 访 ；部 的 新 生 儿 开 展 先 心 病 筛 查，结 果 阳 性 者 需 要 通 过 超 声 得 满 意 疗 效 和 良 好 预 后 ；少 数 先 心 病 不 需 要 治 疗，可 分 极 危 重新 生 儿 先 心 病 需 在 新 生 儿 期急 诊 手 术 治 疗 。 先 心 病 患 者 应 在 专 科 医 师 指 导 下，到 具 备 先 心 病 诊 疗 条 件 的 医 疗 机 构 或 诊 疗 中 心，根 据 病 情 和 个 体 情 况， 选 择 适 宜时 机 进 行 手 术 或 介 入 治 疗 。 医疗机构 氧饱和度测定（又称“双指标法”），为出生后6~72小时 心动图检查确诊，并做进一步的评估、决策和治疗。 鉴 于 先 心 病 的 复 杂 性、筛 查 技 术 的 局 限 性 及 漏 筛 的 可 能 性，筛 查 结 果 阴 性 者，除 常 规 体 检 外，如 出 现 呼 吸 急 促 、发 绀 、多 汗 、反 复 肺 炎 、体 重 不 增 加 等 情 况，应 及时就 医检 查 。 对 于 高 海 拔 地 区 和 偏 远 地 区，建 议 常 规 进 行 学 龄 前 儿 童超声 心动 图筛查 。 08 09 10 先心病患儿应定期接受随访观察，病情稳定 者可常规接种各类疫苗。 先 心 病 患 儿 应 在 专 科 医 师 指 导 下，常 规 接 受 包 括 预 防 接 种 在 内 的 儿 童 保 健 服 务 和 专 科 随 访 观 察，适 当 运 动，加 强 营 养，避 免 感 染 。 生长发育良好、无临床症状、心功能正常的未经治疗患 者，以及介入治疗后或手术治疗后3个月复查心功能无 异常者，可在专科医生指导下常规进行预防接种。 有 以 下 情 形 之 一 的 先 心 病 患 者，建 议 暂 缓 预 防 接 种 ： 有 心 功 能 不 全 、严 重 肺 动 脉 高 压 等 并 发 症 ；需 多 次 住 院手 术 的 复 杂发 绀（紫 绀）型 先心 病 ；合 并 免 疫 缺陷、感 染、严 重营 养 不 良、免 疫 抑制 剂 使 用 等需 要 专科 评估 的 情 形 。 10 11 有生育计划的先心病患者应在多学科医师指 导下，进行妊娠风险评估，科学制定妊娠分 娩计划。 妊娠和分娩均可引发血容量增加和血流动力学改 变 ，增 加 心 脏 负 担 ，增 大 心 力 衰 竭 等 并 发 症 的 发 生 风 险 。因 此，准 备 怀 孕 的 先 心 病 患 者 应 在 多 学 科 医 师 指 导 下，根 据 病 情 、预 后 等 情 况 ，接 受 遗 传 咨 询 和 妊 娠 风 险 评 估，审 慎 考 虑 生 育 计 划 。 病 情 较 轻 、心 功 能 良 好 、妊 娠 风 险 低 级 别 者，可 在 多 学 科 医 师 指 导 和 严 密 监 测 随 访 下 妊 娠，做 好 孕 产 期 保 健，选 择 适 宜 分 娩 方 式 。若 妊 娠 早 期 出 现 肺 动 脉 高 压 、严 重 并 发 症 等 情 况，建 议 在 多 学 科 医 师 指 导 下， 及时采取医学干预措施。 有可能 行矫 治手术、准 备怀 孕的 先心病 患者，建 议 孕前进 行手 术或介 入治 疗，术后 进行妊 娠风 险评 估，在 充分了 解病 情及 妊娠 风险 的情况 下再 妊娠 。 11 12 先心病已纳入多项救治保障政策范围，详 情请到当地医疗机构和卫生健康行政部门 咨询。 先心病已纳入国家重特大疾病医疗救助及大病集中 救 治 范 围，多 数 省 份 已 将 为 孕 妇 提 供 胎 儿 超 声 筛 查 在 内 的 产 前 筛 查 与 诊 断、实 施 先 心 病 患 儿 救 助 项 目 等 纳 入当 地 民 生 政策，减 轻群 众 就医 负 担 。 中国红十字基金会等慈善组织积极参与宣传教育、 患 儿 救 助 等 相 关 工 作，合 力 提 高 先 心 病 患 者 救 助 保 障 水 平，详 情 请 到 当 地 医 疗 机 构 和 卫 生 健 康 行 政 部 门咨询。 12